Contar ou não contar?

SÉRIE: SAIBA MAIS SOBRE ALZHEIMER

CONTAR OU NÃO CONTAR?

Uma vez que a família é informada do diagnóstico, uma das primeiras dúvidas é se a pessoa deve ou não ser informada sobre seu diagnóstico. Este dilema faz sentido apenas se o diagnóstico é feito precocemente, já que, em fase mais avançada, a pessoa com doença de Alzheimer não consegue aprender o significado de estar com a doença. A situação é muito parecida com a do câncer até os anos 1960, quando receber o diagnóstico, pela frequente falta de tratamento eficiente, podia significar uma condenação à morte – esta é uma das razões pelas quais pessoas mais idosas falam em “aquela doença” ou em “doença ruim”, mas nunca dizem a palavra “câncer”. Com os avanços no tratamento, o diagnóstico de câncer passou a ser tratado com mais naturalidade – os médicos passaram a dizer o diagnóstico e os pacientes, mais bem informados, passaram não apenas a exigir o diagnóstico, mas também a ter uma participação mais ativa nas decisões sobre o tratamento. Mais recentemente, a doença de Alzheimer vem chegando ao mesmo ponto, com o surgimento de formas de tratamento que podem fazer diferença nos sintomas dessa doença, ou seja, não se trata mais de uma situação onde nada há para fazer. A tendência da família é preferir que o diagnóstico não seja revelado, com a ideia de que tal revelação poderá destruir a esperança e a motivação da pessoa e lança-la numa limitação ainda maior. Um estudo com cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer mostrou que 83% deles não gostariam que o diagnóstico fosse revelado a seus familiares.  Por outro lado, 71% dos mesmos cuidadores gostariam de saber o diagnóstico, se tivessem a doença. Esta é uma atitude do tipo “eu sou mais forte que você”. É difícil saber qual seria a atitude preferida pela própria pessoa com doença de Alzheimer, já que, mesmo na fase inicial, pode haver algum prejuízo da capacidade de compreensão e avaliação das implicações do diagnóstico. É significativo que, entre idosos não demenciados, nove entre dez gostariam de saber, se fosse o caso.

Não existe uma resposta simples à pergunta “contar ou não contar”? A principal razão para não contar, como apontado acima, é o possível efeito danoso sobre a pessoa com a doença. Razões para contar apontadas por cuidadores são: resistência a esconder algo de seus familiares, a percepção de que ele acabará descobrindo de qualquer modo e a necessidade de preparar-se para o futuro. Adicionalmente, quando a decisão é não contar, devemos pensar no desgaste de envolver toda a família em uma conspiração de segredo para manter o diagnóstico oculto. Existem dois pontos que devem ser considerados:

- se um médico recebe a pergunta direta do próprio paciente “O que eu tenho?” ou “O que eu tenho não é Alzheimer?”, a resposta terá de ser sincera, ou a relação médico-paciente, baseada na confiança, será abalada;

- quando é feito o diagnóstico de doença de Alzheimer, muito provavelmente o médico tentará tratamento com medicação específica. A decisão pode ser não contar, mas nesse caso será necessário encontrar uma boa explicação para convencer alguém que supostamente não tem nada sério a tomar, por tempo indefinido, medicação com possibilidade de efeitos colaterais.

Finalmente, contar ou não contar não é uma decisão do tipo tudo ou nada, isto é, existem maneiras de contar. Um modo possível de descrever a “doença de Alzheimer” é “uma atrofia de partes do cérebro, principalmente das áreas da memória, maior que a esperada no envelhecimento normal, onde a tendência é que as dificuldades se tornem mais intensas”. Uma das implicações do diagnóstico é a decisão sobre a capacidade para atividades mais complexas do dia-a-dia.

O Centro Geriátrico Cristo Rei tem vasto conhecimento na assistência a pessoas com doença de Alzheimer e outras demências. Há mais de 30 anos, oferecemos apoio e contribuímos para a superação de dificuldades enfrentadas desde o momento do diagnóstico até as etapas mais avançadas da doença.  Venha nos conhecer!

Informações retiradas do Manual do Cuidador – Doença de Alzheimer na fase leve, escrito pelo Dr. Paulo H. F. Bertolucci.